Ternerio sindromas – kas tai?

Terneriosindromas – genetinis susirgimas, pavadintas gydytojo garbei, kuris 1938 m. pirmą kartą jį aprašė. Terneriosindromas vystosi dėl vienos moteriškos X lytinės chromosomos pakitimo, todėl ja serga tik mergaitės. Sindromas išryškėja tuomet, kai vietoj dviejų lytiniųXXchromosomų, mergaitės turi tik vieną lytinę X chromosomą, bendras chromosomų skaičius ląstelėje yra ne 46, o 45. Kai kuriais atvejais antroji X chromosoma visgi yra, tačiau ji yra nepilna arba pakitusi, todėl normaliai funkcionuoti negali. Neteisingas chromosomų skaičius lytinėseląstelėsegali atsirasti dėl įvairių jų persitvarkymo klaidų nėštumo metu.

Ternerio sindromo dažnumas

Ternerio sindromas diagnozuojamas vienai iš 2000 gyvų gimusių mergaičių. Visgi didžioji dalis nėštumų, kurių metu vystosi  vaisius su Ternerio sindromu, nutrūksta savaime. Manoma, kad kas dešimtas savaiminis abortas, įvykęs pirmame nėštumo trečdalyje, yra nulemtas vaisiaus Ternerio sindromo. Anksčiau manyta, kad liga būdingesnė mergaitėms, kurių motinos jas gimdo vyresniame amžiuje, tačiau pastarojo meto tyrimai ir statistika nepatvirtina šio teiginio.

Žinotina:

Sergančios Ternerio sindromu turi normalų intelektą. Vienos mergaitės su Ternerio sindromu turėjimas nedidina šanso antrajam vaikui taip pat sirgti šia liga. Nėra vaistų, galinčių išgydyti šį sindromą, tačiau sergančios mergaitės, gaudamos gydymą, gali gyventi santykinai normalų gyvenimą. Nelikite vienos ir vienišos su savo liga – Jums pasiruošusi visada padėti Ternerio sindromo asociacija ir labai draugiškas Jūsų likimo draugių bei medikų būrys.

Trumpas animuotas video apie Ternerio sindromą anglų kalba: 

Ternerio sindromo požymiai

Ternerio sindromo požymiai priklauso nuo to, kokio amžiaus mergaitė yra tiriama.

Jis gali būti diagnozuotas iki gimdymo arba po jo. Iki gimdymo gydytojas gali įtarti chromosominę anomaliją, aptikęs specifinius požymius ultragarsiniame tyrime.  Tuomet rekomenduojama nėščiąją siųsti genetiko konsultacijai. Dar iki gimimo gali būti stebima vaisiaus limfedema - organizmo skysčių transporto sutrikimas, nulemiantis vaisiaus audinių bei organų  paburkimą ir patinimą. Kai kurie vaisiams iki gimimo būdingas kaklo audinių patinimas, mažas kūno svoris.

Naujagimės, sergančios Ternerio sindromu, dažnai turi patinusius delnus ir pėdas bei odos perteklių kaklo srityje. Tokioms mergaitėms būtina genetiko konsultacija ir kariotipo (chromosomų)  tyrimas. Svarbu ne tik patvirtinti Ternerio sindromo diagnozę, bet ir ištirti kitus organus bei jų sistemas, nes  liga gali pakenkti kiekvieną iš jų. Tiriama hormonų  pusiausvyra, akys, ausys, nosis, gerklė, širdis ir kraujagyslių sistema skeletas, lytiniai organai. 

Mergaitei augant, išryškėja kiti simptomai. Dažniausiai tai būna: žemas ūgis, plati krūtinės ląsta, specifiniai veido bruožai (platus kaklas, aukštas ir siauras gomurys, užkritę akių vokai, žema plaukų augimo linija nugarinėje galvos pusėje, žemai prisitvirtinusios ausys), trumpi pirštai, pakitę nagai, strazdanota oda su ryškiu kraujagyslių piešiniu, širdies, inkstų ar šlapimo sistemos sutrikimai, kiaušidžių veiklos sutrikimus. Pažymėtina, jog Ternerio sindromu sergančios mergaitės, turi normalią makštį ir gimdą, todėl gali gyventi normalų lytinį gyvenimą. Tačiau šios mergaitės ir moterys dažnai turi mokymosi ir socialinių sunkumų, nevaisingumo problemų. 

Tačiau jei mergaitei gimus  ženklesnių požymių gali ir nebūti , o sindromas gali likti ilgai nepastebėtas. Mergaitės pirmuosius metus vystosi normaliai. Vėliau medikų dėmesį patraukia žemas ūgis vaikystėje (negydant vidutinis merginų ūgis yra apie 144 cm), o neretai liga diagnozuojama dar vėliau, kai paauglystėje sutrinka mergaitės lytinis vystymasis: nebūna natūralaus lytinio brendimo, mėnesinių, suaugusioms moterims iškyla nevaisingumo problema. Minėti pakitimai neigiamai veikia mergaičių ir moterų savivertę, integraciją visuomenėje ir, nepaisant normalaus sergančiųjų intelekto, didina socialinę atskirtį.

 

Dažniausiai pasitaikantys Ternerio sindromo požymiai:

Žemas ūgis                                                                            100 % Nevaisingumas                                                                      98 % Pirminis kiaušidžių nepakankamumas                           95 % Kaulų tankio sumažėjimas                                                 50 % Žema plaukų augimo linija                                                40 % Angliavandenių apykaitos sutrikimai                       30-40 % Širdies ydos, arterinė hipertenzija                             25-40 % Trumpi plaštakų kaulai                                                          35 % Aukštas gomurys                                                                    35 % Įgimti inkstų struktūros pokyčiai                                       35 % Skydliaukės veiklos sulėtėjimas (hipotirozė)                  35 %

Svarbu pažymėti, kad Ternerio sindromui būdingi vidaus organų pažeidimai:  klausos ar  regos sutrikimai, inkstų,  jungiamojo audinio bei  sveikatai pavojingiausi  yra širdies kraujagyslių sistemos pakenkimai (ydos, aritmijos ir kt)

Ternerio sindromu sergančias moteris menopauzė ištinka anksčiau nei sveikas. Yra aprašyta daug komplikacijų, siejamų su Ternerio sindromu: širdies ir kraujagyslių ligos, aukštas kraujospūdis, šlapimo išskyrimo sistemos ligos, regos ir klausos sutrikimai, osteoporozė (kaulų tankio mažėjimas), skydliaukės ligos ir kt.

 

Ternerio sindromo diagnostika

Ternerio sindromas diagnozuojamas atliktus genetinį kariotipo (chromosomų)  tyrimą. Tai reta  liga, todėl dažnai budrumas būna nepakankamas ir  ji diagnozuojama pavėluotai.  Lietuvoje liga nustatoma vidutiniškai 12 metų amžiuje.

Taigi pastebėjus augimo sulėtėjimą ar atsilikimą vaikystėje – būtina vaikų endokrinologo konsultacija, tikslinant  šio atsilikimo priežastį.

Ištirti kariotipą reikėtų ir širdies ydas turinčioms mergaitėms, esant įgimtoms klausos, regos, inkstų anomalijoms.

Diagnozavus ligą, mergaitei būtina ištirti visas organizmo sistemas, nustatyti, kokiuose organuose gali būti sindromo apraiškų, įvertinti endokrininės sistemos būklę, paruošti individualų tolimesnio stebėjimo ir gydymo planą.

Ankstyva diagnostika būtina, nes kuo anksčiau nustatomas Ternerio sindromas, tuo didesnė galimybė padėti sergančiai mergaitei normaliai vystytis, užtikrinti adekvatų augimą, normalų lytinį brendimą, taip gerinant ne tik tolimąsias fizinės sveikatos pasekmes, bet ir užtikrinant sveikesnį psichologinį brendimą, integraciją visuomenėje.

Internetinio puslapio konsultantės:

• vaikų endokrinologė dr. Rima Bėrontienė (rberonti@gmail.com),
• suaugusiųjų endokrinologė gyd. Rūta Krikščiūnienė (rtkriksciuniene@gmail.com)

Jei Jums pačiai arba dukrai įtariamas Ternerio sindromas ir norite pasikonsultuoti, kontaktuokitės su minėtais gydytojais endokrinologais arba registruokitės konsultacijai į LSMU Kauno klinikų Endokrinologijos ambulatorinio centro registratūrą adresu: Eivenių 2, Kaunas; tel +370 37 326570

 

Spręsti psichologines problemas, sergant šia liga, žada padėti psichologės:

• Lina Lašaitė LSMU (endlinlasla@yahoo.com), LSMU Enokrinologijos institutas (linlasla@yahoo.com)
• Jolanta Žilinskienė (zilinskiene.jolanta@gmail.com), LSMU Visuomenės sveikatos fakultetas, Sveikatos psichologijos katedra ir VšĮ "Ligos paliestųjų psichologinės pagalbos centras" (mob. tel. +370 612 04609)

Istorija

Ternerio sindromu sergančių merginų, mergaičių mamų, gydytojų endokrinologų iniciatyva 2015m. sausio 23 d. buvo įkurta Ternerio Sindromo Asociacija (TSA).

Labai džiugu, kad tiek kuriant Ternerio sindromo asociaciją, tiek pradėjus jos veiklą, jautėme visokeriopą paramą bei tampriai bendradarbiavome su Vaikų endokrinologų asociaciją. Ji mums padėjo rengiant įstatus, registruojant Ternerio sindromo asociaciją, rėmė materialiai, metodine medžiaga, patarimais. LSMU Kauno klinikų endokrinologai aktyviai dalyvavo rengiant pirmas mūsų asociacijos konferencijas, skaitė paskaitas jose, bendrauja su naujai išrinkta asociacijos valdyba.

Misija

Misija - suburti Lietuvoje sergančias Ternerio sindromu mergaites ir moteris bei prisidėti kuriant lengvesnį ir laimingesnį jų gyvenimą. Pagrindinis asociacijos tikslas yra informuoti visuomenę apie šį sindromą bei suvienijus visas sergančiąsias Ternerio sindromu Lietuvoje, padėti joms bendrauti tarpusavyje, spręsti medicinines ir socialines problemas, pasisemti stiprybės bei neleisti jaustis vienišomis gyvenant su liga.

Ternerio sindromo asociacijos įstatai: ( Istatai.PDF )

 

Lietuvos ternerio sindromo asociacijos valdyba:

Šiuo metu asociacijai vadovauja 2015 m. gegužės 9 d. išrinkta valdybą, kurią sudaro:

Akvilė, valdybos pirmininkė;

Dovilė, valdybos narė;

Raimonda, valdybos narė;

Už asociacijos veiklos ir finansų įvertinimą atsakinga asociacijos revizorė Rūta;

Už bendravimą su sergančių mergaičių tėveliais atsakinga mamytė Vilma;

Asociacijos viešųjų ryšių ir marketingo reikalus kuruoja Toma;

Akvilės istorija:

Mano pažintis su medicina prasidėjo dar kūdikystėje, kai mane, dviejų ar trijų mėnesių kūdikį, užklupo ausų uždegimas. Žinoma, tėvelių ir medikų rūpesčio dėka jį gana greit pavyko išgydyti ir didelių problemų tai nesukėlė. Vėliau, kai ūgtelėjau, teko pradėti ruoštis mokyklai. Puikiai prisimenu, kad prieš pradedant lankyti mokyklą buvo būtina apsilankyti pas gydytojus, įvertinti bendrą sveikatos būklę. Tada netikėtai man buvo diagnozuotas žvairumas, todėl jau pirmąją mano mokyklinio gyvenimo vasarą tuometinėse Kauno universitetinėse klinikose buvau paguldyta į Akių kliniką ir ten ši problema buvo išoperuota. Nors akių operacija pavyko tiesiog nuostabiai, žinoma, akys taip staiga nepasveiko. Akinius nešioti teko dar ilgai (ir dar dabar juos užsidedu, tačiau nebe visada jie su manimi) ir per 16 akinių nešiojimo metų mano kolekcijoje prisikaupė 13 akinių rėmelių!

Vis dėlto, labiausiai suklusti teko man pradėjus lankyti antrą klasę. Į mūsų mokyklą kasmet atvykdavo medicinos sesuo, kuri pamatuodavo pradinių klasių moksleivių svorį, ūgį, patikrindavo regėjimą. Kai antraisiais mokslo metais medicinos sesuo pamatavo mano ūgį, pastebėjau jos nemaloniai nustebusį veidą. Aš jos net paklausiau: „Ar kas negerai?“. Tik vėliau sužinojau, kad antroje klasėje mano ūgis buvo toks pats, kaip pirmoje. T.y. per metus laiko nepaaugau nei vieno centimetro. Akivaizdu, kad devynerių metų vaikui tai nėra normalu ir mano šeimos gydytoja iškart parekomendavo apsilankyti pas endokrinologus. Nuvykome į tas pačias Kauno universitetines klinikas, kur taip neseniai buvo operuotos mano akys... Ten buvo atliktas tam tikras kariotipo tyrimas, kurio rezultatai nebuvo džiuginantys – man trūksta vienos X chromosomos. Aš turiu Ternerio sindromą.

Tuo viskas tik prasidėjo. Vėl buvau paguldyta į jau savomis spėjusias tapti Kauno universitetines klinikas, konkrečiai jau Endokrinologijos kliniką, tyrimams. Užsisuko pačių įvairiausių gydytojų, tyrimų, vaistų ratas. Pradėjau naudoti augimo hormoną, klijuotis pleistrus su moteriškais hormonais, reguliariai lankytis pas endokrinologą, ginekologą, kardiologą ir kitų sričių specialistus. Kiekvieno apsilankymo Kauno universitetinėse klinikose metu man buvo atliekami kraujo tyrimai, daroma plaštakų rentgeno nuotrauka, atliekamos echoskopijos. Visą tai priėmiau gana natūraliai, kaip kai ką, ką tiesiog reikia padaryti. Net žinia, kad negalėsiu tapti mama, pernelyg neišgąsdino. Nors mano tėvams su šia patirtimi susigyventi, natūralu, buvo kur kas sudėtingiau...

Šiandien jau į šią patirtį žiūriu kaip į tam tikrą istoriją. Augimo hormonų injekcijų jau seniai nebereikia, mano ūgis visiškai normalus, pleistrus pakeitė tabletė, vizitai pas gydytojus tapo kur kas retesni, tad dalykų, kurie nuolatos primintų apie Ternerio sindromą, mano kasdienybėje yra visiškai minimaliai. Belieka pasidžiaugti, kad medicinos pagalba aš net turiu galimybę tapti mama (tai bene nuostabiausia naujiena visoje istorijoje). Kitais žodžiais tariant, šiandien džiaugiuosi visiškai įprastu gyvenimu.

Aš buvau dešimties metų vaikas, kai visa tai prasidėjo. Tikrai spėjau suvokti, kad kažkas vyksta ne taip. Buvau kur kas žemesnė už savo bendraklasius, o ir atrodžiau jauniau. Akivaizdu, kad dėl to pritapti tarp bendraamžių man buvo kur kas sudėtingiau, ypač paauglystės pradžioje. Tai įvairiomis prasmėmis buvo tikrai sudėtingas laikotarpis. Tačiau mano tėveliai nuolat kartodavo: „Va, pasižiūrėk, Akvile, kiek žmonių aplinkui turi dar didesnių problemų, patys savimi pasirūpinti negali, tad tau dar viskas tvarkoje!“. Ir aš tuo patikėjau. Patikėjau, kad Ternerio sindromas, šis išskirtinumas ir patirtis, man turi ne trukdyti ar riboti, o priešingai – ugdyti ir auginti mane kaip žmogų. Galiausiai priėmiau save tokią, kokia esu, susigyvenau pati su savimi. Tad dabar nesijaučiu kažkuo prastesne už „sveikas“ moteris, gyvenu visavertį ir nuostabų gyvenimą: su pagyrimu baigiau vidurinę mokyklą, baigiau politikos mokslų studijas Vilniaus universitete, domiuosi ir užsiimu pačiais įvairiausiais dalykais, turiu daugybę mane mylinčių draugų bei nuostabią šeimą. Priešingai – įgavau unikalią patirtį, gerokai mane praturtinusią. Tad, kad ir kaip prastai situacija beatrodytų, viskas galų gale susitvarko ir nebėra taip baisu!

 

Dovilės istorija:

Mano ligos istorija prasidėjo ankstyvoje vaikystėje, dar tuomet, kai neprisiminiau pati savęs. Pirmuosius įtarimus dėl genetinės ligos gydytojai mamai išsakė, kai man buvo 7 mėnesiai. Kai ligą diagnozavo, man buvo 8-eri, tačiau apie tai tuo metu žinojo tik tėvai, bet ne aš. Taip pat svarbu tai, kad gydytojai tiesiog nežinojo, kuo galėtų man padėti, liepė kreiptis sulaukus penkiolikos.

Kiek uždelsę, mes su mama kreipėmės į endokrinologus, kai man buvo jau septyniolika. Buvo tikras stebuklas, kad gydytojai dar galėjo vaistais koreguoti mano ūgį, nes mano kaulinis amžius atsiliko nuo tikrojo. Labai džiaugiuosi, kad išaugau, ir dabar esu vidutinio ūgio (160cm), mat gyvenu aukštaūgių šeimoje. Aš be galo džiaugiuosi, kad dabar mergaitės, sergančios šia liga, sulaukia pagalbos žymiai anksčiau.

Šiuo metu man 36-eri, taigi, jau 19 metų gydausi ir mokausi gyventi su šia liga. Tai ilgas kelias, kupinas iššūkių ir atradimų. Svarbiausia – priimti save tokią, kokia esi – ypatingą, kitokią. Atrasti tai, ką sugebi geriausiai, o ne tai, ko negali, ir tiesiog išmokti būti laiminga.

Aš esu gabi kalboms ir baigiau vokiečių filologijos bakalauro ir magistro studijas. Studijų metu teko vieneriems metams išvažiuoti į Vokietiją ir liga to nesutrukdė. Šiuo metu dirbu administracinį darbą socialinėje įmonėje ir savo darbu esu patenkinta. Ištekėti dar nespėjau, bet vaikučių klegesio mūsų šeimoje netrūksta: turiu 3 dukterėčias ir 2 sūnėnus. Visoms sergančiosioms linkiu sėkmės ir nosis aukštyn!

 

Deimantės istorija:

Sveiki, mano vardas Deimantė. Prieš 19 metų gimiau mažame miestelyje pavadinimu Jurbarkas. Kai buvau maža, mano daktarė pastebėjo mano patinusias kojeles, tačiau nesuprato, kas su manimi ne taip, tad iš karto išsiuntė į Kauno universitetines klinikas. Užtruko nemažai laiko (gal pusė metų), kol mano tėvai išgirdo tikrą diagnozę – Ternerio sindromas. Aš buvau pakankamai laiminga visą savo gyvenimą – TS mane paveikė ne pačiu stipriausiu pajėgumu. Taip, esu žemutė (148cm), turėjau inkstų problemų, osteoporozę, tačiau nepaisant augimo hormono, moteriškų hormonų, daugiau vaistų man ir nereikėjo.

Tiesa – TS paveikia tave ne vien mediciniškai. Tu jautiesi vienišas ir atrodo niekas negali tavęs suprasti. Ir aš tikrai nejuokauju – kartais atrodo, kad net artimiausiam žmogui – mamai –  tave sunku suprasti. Todėl būdama paauglė pradėjau naršyti po interneto platybes. Ten pamačiau, kai anglakalbiai (daugiausia amerikiečiai ir britai) bendrauja per internetą, rengia įvairius susitikimus. Tuo metu Lietuvoje buvo visiška tyla, todėl aš pradėjau forumus ir visą kitą internetinę veiklą Lietuvoje. Nesenai TS asociacija man atsiuntė padėkos raštą už veiklą kuriant asociaciją Lietuvoje. Tačiau tai yra tik dalis tiesos – be daktarės paramos, aš niekada nebūčiau nieko sukūrus. Ir ne vien dėl to, kad nežinočiau, kur ir kaip viską rengti, bet ir todėl, nes netikėtai palikau Lietuvą ir persikėliau už Atlanto.

Atvirai kalbant apie TS veiklą, JAV viskas paprasčiau, nes Lietuva maža šalis ir sunku surengti didelį renginį. Tarkim JAV nacionalinėje konferencijoje dalyvauja apie 600 žmonių. Esu paskaičiavusi, kad panašiai tiek terneriukių turėtų būti Lietuvoje. Šiais metais pirmą kartą ir pati dalyvavau minėtoje JAV konferencijoje. Jei atvirai, įspūdžius parašyti ant lapo yra sunku. Taip, yra gana brangu, nes dažnai keliauji gana tolokai (priklauso to, kurioje JAV dalyje gyveni, ir kur vyksta konferencija), gyveni 3 naktis gana gerame viešbutyje. Kadangi esu studentė, taupiau, todėl dar smagiau praleidau laiką – turėjau kambariokes. Gyventi su kitom terneriukėm yra be galo smagi patirtis. Aišku ir konferencijoje kiekviena diskusija, kiekvienas pokalbis yra įdomus. Vakarai irgi smagūs – vieną naktį visada rengiamas TS talentų šou. Aš pati didelių talentų neturiu, nedalyvavau, bet smagu pažiūrėti ir kitus palaikyti. Man labai patiko paskutinis pasirodymas, kurį parengė tėčiai. Smagu pamatyti palaikančius tėvus, ypač tėčius. Bet pats smagiausias prisiminimas iš konferencijos – šokiai paskutinę naktį! Atrodo, tik šoki ir tiek, bet atmosfera yra fantastiška. Visos merginos gražiai išsipuošusios, viena kitą giria, o ir šokti gali kaip nori – žinai, kad niekas tavęs neteis. Vienintelis dalykas, kuriuo ko gero kiekviena nusivilia – TAS SMAGUMAS TRUNKA TIK SAVAITGALĮ.

Žinojau, kad man konferencijos neužteks, tad nusprendžiau važiuoti į TS stovyklą Bostone. Stovykla buvo organizuojama ne TSSUS (JAV organizacija), o atskiros kompanijos. Konferencija jau rengiama 30 metų, o stovykla yra naujas dalykas, tad yra dar kur patobulinti organizacinius reikalus. Tačiau, nepaisant visko, buvo labai smagu – ir sportavom, ir Bostoną apžiūrėjom, ir spektaklių matėm, o svarbiausia, jog ten būdama žinai, kad kiekviena mergina supranta, ką buvai patyrusi. Manau, kad kaip pagalbininkė sugrįšiu į tą pačią stovyklą. Galėčiau padaryti bet ką dėl gero laiko su TS merginom!

Nors, atrodo, Amerika yra didelė, ši dar trūkumų turinti stovykla yra pavyzdys, jog net ir tokiai dideliai šaliai yra kur tobulėti. Tokia pati situacija ir su vietinėmis paramos grupėm – aš pradedu vieną Čikagoje. Įdomu, kad Čikaga didesnė už Lietuva žmonių skaičiumi ir dar neturi savo atskiros grupės. Noriu padrąsinti visus, kurie prisideda prie lietuviškos asociacijos kūrimo niekada nepasiduoti – mes vis tiek sugebėsim suburti didelį, gražų ratą terneriukių ir paskleisti žinią pasauliui, kokios nuostabios visos esame.

 

Psichologės komentaras

Žinia apie ligą mus sujaudina, sukrečia. Tokia reakcija kalba apie žmogaus kūno ir sielos vientisumą. Bet kokios ligos menkiausi simptomai ir negalavimai verčia mus jausti: kentėti skausmą, nepatogumą, išgyventi nerimą dėl pasikeitusių gyvenimo sąlygų ar net ateities. Ypač šie jausmai stiprūs, kai gyventi su liga reikia visą gyvenimą. Tai prieštarauja mūsų lūkesčiams, griauna ateities planus. Serga kūnas – kenčia siela.

Šis skausmas paliečia ne tik sergantį, bet ir jo artimuosius. Liga yra didžiulis iššūkis ir tėvams. Kiekviena mama ir tėtis nori, stengiasi ir daro, kad jų vaikas augtų sveikas, protingas ir savarankiškas žmogus, kad jis galėtų ir gebėtų būti laimingu. O liga yra tarsi grėsmė vaiko šviesiai ateičiai.

Kaip sergantis ir jo artimieji reaguoja į ligą, galima pastebėti tam tikrą panašumą ir dėsningumą.

Reakcija į ligą turi tam tikras stadijas, kurios išgyvenamos kartais palaipsniui, kartais vienu metu kelias.

NEIGIMAS

Šiai stadijai būdingas stiprus emocinis šokas: diagnoze netikima, sunku suvokti ligą. Kyla didelė įtampa, nerimas, nes žmogus nepajėgus sąmoningai priimti situacijos. Neigimą galima prilyginti apsauginei reakcijai. Ji tarsi gina žmogaus psichiką nuo visiško baisiosios žinios užgriuvimo.Taip tarpusavyje besikeičiančios ligos suvokimas ir jos neigimo mintys padeda žmogui palaipsniui susitaikyti su realybe ir ją priimti.

PYKTIS

Pykčio išgyvenimas yra tikroji emocinė reakcija į ligą. Pyktis atskleidžia, kad žmogus pradeda realiai suvokti susirgimą. Išgyvenamas stiprus neteisybės jausmas. Dažnai užduodami klausimai: „Kodėl sergu? Kodėl serga mano vaikas?“, „Už ką man ši liga? Už ką serga mano vaikas?“ Tėvai kaltina save ir (arba) sutuoktinį, kad nepakankamai rūpinosi vaiku, kad jo neapsaugojo nuo šio susirgimo. Padažnėja konfliktų šeimoje, dažniau susierzinama, greičiau pratrūkstama situacijose, kurios anksčiau neerzino. Dažniausiai šio pykčio priežastis — prarandama kontrolė, išgyvenamas bejėgiškumas. Susirgimas yra realybė, kurios nepasirinko nei pats žmogus, nei jo artimieji. Prasmingiausias atsakymas į klausimą „kodėl?“ — suvokimas, kad kartais taip tiesiog nutinka. Net patiems geriausiems, švelniausiems ar trapiausiems. Visiems virš galvos lyja lietus ir šviečia saulė. Ir nieko negali padaryti, ir niekas dėl to nėra kaltas. Šeimos nariams ir ligoniui labai sunku būti su savo pykčiu arba šalia pykstančiojo. Tada svarbu suvokti, kad pyktis yra taip pat vertingas ir prasmingas jausmas. Jis nėra nukreiptas į ką nors asmeniškai. Pyktis atspindi žmogaus vidinę kančią.

DERYBOS

Šiai stadijai būdingas latentiškumas: ji išgyvenama tyliai, apie ją nekalbama. Šioje stadijoje žmogus ir jo artimieji priima ligą ir kartu stengiasi ieškoti kompromisų pasveikti. Viduje derimasi su likimu, Aukščiausiuoju, įsipareigojama kažką prasmingo ir didelio nuveikti, kad tik liga apleistų.

DEPRESIJA

Depresijos stadija pasireiškia beviltiškumu ir liūdesiu, mažėjančia motyvacija ir apatija, kad negalima sukontroliuoti ar pakeisti susiklosčiusios situacijos. Šioje stadijoje labai svarbi parama ir palaikymas tiek sergančiajam, tiek jo šeimos nariams.

PRIĖMIMAS

Priėmimas išsivysto palaipsniui: vaikas ir šeima susitaiko su liga ir pasikeitusiomis gyvenimo sąlygomis. Šioje stadijoje vyrauja ramybė, tyla ir nusiraminimas. Ligonis ir jo šeima atgauna savivertę, emocinę pusiausvyrą, stabilizuojasi tarpasmeniniai santykiai, grįžta savosios vertės pajautimas.

KAIP SUSITAIKYTI SU LIGA

Mūsų kultūroje gajus emocinis santūrumas ir neigiamas požiūris į jausmų raišką. Jausmai skirstomi į gerus ir blogus. Geri jausmai — meilė, džiaugsmas, laimė, žavėjimasis. Tuo tarpu liūdesys, pyktis, nusivylimas, skausmas yra neigiami jausmai, su kuriais būti atvirai, matant kitiems žmonėms yra negražu, nemandagu ir t. t. Dar geriau, jei žmogus geba šiuos jausmus slopinti ir iš viso jų nerodyti nei sau, nei kitiems. Iš tikrųjų nėra gerų ar blogų jausmų,

visi jausmai yra vertingi. Jausmai yra mūsų emocinės reakcijos į tam tikrus įvykius iškrova. Jausmų negalima ignoruoti ir slopinti. Jie niekur nedingsta, o tūno mumyse, tampa vidiniais nevaldomais ir nekontroliuojamais šešėliais. Užslopinti ir ignoruojami jausmai nuodija mus iš vidaus, apsunkindami bendravimą, kasdieninę veiklą. Tik pažinti, priimti ir išgyventi jausmai dingsta, jų nebelieka. Svarbu tik pasirinkti tinkamas formas savo jausmus išreikšti.

Susitaikymą su liga palengvina realistiškas požiūris į gyvenime ištinkančius sunkumus. Natūralu, kad sergame, normalu, kad pasiligoja vaikai. Nei pats sergantysis, nei jo artimieji, ypač tėvai nėra kalti dėl ligos. Liga yra duotybė, gyvenimo dalis. Žmogus tik gali rinktis, kaip būti su liga ir kokią prasmę šiai patirčiai suteikti.

 

Jolanta Žilinskienė 

Sveikatos psichologijos katedra

Visuomenės sveikatos fakultetas

Lietuvos sveikatos mokslų universitetas

mob. +37061204609

2017-03-02 SKIRKITE 2% TSA VEIKLAI PAREMTI

Sveiki, mieli TSA bendruomenės nariai,kviečiame prisidėti prie TSA veiklos palaikymo skiriant asociacijai 2% savo sumokėto gyventojų pajamų mokesčio.Kaip tai padaryti iki 2017 m. gegužės mėn. Valstybinei mokesčių inspekcijai reikėtų pateikti prašymą (Forma FR0512 v.2). FR0512 v.2 užpildyti nesudėtinga. Tai galite padaryti dviem būdais:

• Užpildytą prašymą siunčiant į VMI prie FM Mokestinių prievolių departamento Dokumentų tvarkymo ir archyvavimo skyrių adresu: Neravų g. 8, 66257 Druskininkai.
• Tačiau paprasčiausia prašymus pateikti Elektroniniu būdu įėjus į internetinį banką, pasirinkite elektroninį deklaravimą arba tiesiogiai portale http://deklaravimas.vmi.lt/ prisijungus prie sistemos: http://deklaravimas.vmi.lt/lt/Pradinis_Prisijungimo_puslapis/Prisijungimasperisorinessistemas.aspx

Meniu pasirinkite "Pildyti portale". Skyriuje Pildyti naują dokumentą pasirinkite reikiamą formą. Kur kas lengviau ją surasite, jei pasinaudosite filtru - nurodysite formos kodą 512 ir paspausite Filtruoti.  Surasta forma pažymėta gaublio simboliu, reiškia, ją galima pildyti svetainėje. Spragtelėkite šį gaublį ir forma bus atverta pildymui.Pavyzdyje parodyti langeliai turi būti užpildyti. Pirmiausia pašymėkite 6 ir 7 langeliuose, ar sutinkate skirti paramą, ar atsisakote. Langeliuose E1 (Gavėjo tipas) nurodoma organizacijos rūšis - partija (1) ar kitas paramos gavėjas (2). Organizacijos pavadinimo rašyti nereikia, o jos kodą reikia susirasti paramos gavėjų bazėje http://www.vmi.lt/pp/paramaForma/parama.aspx .Visiems paramos gavėjams (ne partijoms, - jų gali būti daug) skiriamos paramos dydis negali viršyti 2 proc. Partijoms skiriama parama bendrai negali viršyti 1 proc. Taip pat nurodykite skiriamos paramos laikotarpį (pavyzdžiui, keletą metų, - tada nereiks kasmet pildyti šios formos). Jei nenurodėte nieko, parama bus skiriama tik už vienerius metus. Daugiausia galima pasirinkti penkis metus. Prieš išsiųsdami formą, pasitikrinkite, ar joje nėra klaidų: virš formos spragtelėkite raudono šauktuko mygtuką !. Asociacijos duomenys, reikalingi formai užpildyti:Paramos gavėjo kodas (identifikacinis numeris) – 303550543 Rekvizitai:Asociacija „Ternerio sindromo asociacija“Įmonės kodas: 303550543Eivenių g. 2, LT-50009 Kaunas Ačiū už paramą mūsų veiklai! :)Ternerio sindromo asociacija  2016-01-20 

2016-12-20 Registracija į Kalėdinį TSA susitikimą

Sveikos, Merginos,
pirmą sausio šeštadienį (sausio 7d.) Vilniuje planuojame Kalėdinį terneriukių susitikimą. :)
Kviečiu registruotis parašius asmeninę žinutę https://www.facebook.com/terneriosindromoasociacija 
Registraciaj vyksta iki 27d. Užsiregistravusios gausite likusią informaciją.
Programa: tinkamės 11h prie katedros bokšto, vėliau ekskursija po Vilniaus ir katedros požemius, o vėliau - pasibūvimas kavinėje ir pasikeitimas simbolinėmis dovanėlėmis.
Iki susitikimo! :)

TSA 

2016-10-04  vyks TSA Konferencija

Sveikos, merginos, vėl kviečiame susitikti :)
Spalio 22 d. KMUK Endokrinologijos klinikoje.
Skelbiame ir konferencijos programą:
09.30 – Dalyvių registracija.
10.00 h – Pirmininkės sveikinimo kalba.
10.20 – 10.40 h „Ternerio sindromo gydymo naujovės“ dr. Rima Bėrontienė
10.40 – 11.00 h „Kaip pasakyti kitiems apie savo ligą?“ psichologė Jolanta Žilinskienė
11.00 - 11.15 h - kavos pertraukėlė
11.15 - 11.45 h Ternerio sindromas: gydymo ir vaisingumo prognozių kontraversijos“ dr. Jūratė-Monika Kiesylytė
11.45 – 12.00 h – "Pagalbinio apvaisinimo įstatymas“ – trumpas naujo įstatymo pristatymas
12.00 - 13.00 h Pietų pertrauka
13.00 – 13.30 h „Pagalbinio apvaisinimo galimybės“ 
13.30 – 14.00 h Diskusija „Pagalbinio apvaisinimo įstatymas“
14.00 – 14.15 h – Kavos pertraukėlė
14.15 – 14.45 h Besilaukiančių Terneriukių pasakojimai
14.45 – 15.00 h – TSA tolimesni planai ir baigiamasis žodis
Kviečiame registruoti, nes bus tikrai daug naujienų. :) Registraciją vykdo Rasa telefonu 862287495, ar el.paštu: rasa.mikalausk@gmail.com. Apie savo dalyvavimą reikia pranešti anksčiau (PASKUTINĖ DIENA Spalio 18 D.)
Stengiamės dėl Jūsų ir nekantriai lauksime!

Labas,mielosios,Ternerio sindromo asociacija vėl kviečia susitikti ir ilgiau šiltai
pabendrauti !Stovyklėlė vyks BIRŽELIO 17-18-19 dienomis.
Renkamės penktadienį nuo 15 val. Aukštadvaryje, Technikumo 2 (Trakų rajonas).
Atvykimas: 06.17 d. 19h. 
Išvykstame sekmadienį po pietų.
Programa: Stovykla.pdf Stovyklojeveiklos užteks kiekvienam. Joje lauksime ir mažų, ir didelių, su šeimomis ar po vieną. :)

2016-03-20 2% TSA VEIKLAI PAREMTI

Sveiki, mieli TSA bendruomenės nariai,kviečiame prisidėti prie TSA veiklos palaikymo skiriant asociacijai 2% savo sumokėto gyventojų pajamų mokesčio.Kaip tai padaryti iki 2016 m. gegužės 2 d. Valstybinei mokesčių inspekcijai reikėtų pateikti prašymą (Forma FR0512 v.2). FR0512 v.2 užpildyti nesudėtinga. Tai galite padaryti dviem būdais:

• Užpildytą prašymą siunčiant į VMI prie FM Mokestinių prievolių departamento Dokumentų tvarkymo ir archyvavimo skyrių adresu: Neravų g. 8, 66257 Druskininkai.
• Tačiau paprasčiausia prašymus pateikti Elektroniniu būdu įėjus į internetinį banką, pasirinkite elektroninį deklaravimą arba tiesiogiai portale http://deklaravimas.vmi.lt/ prisijungus prie sistemos: http://deklaravimas.vmi.lt/lt/Pradinis_Prisijungimo_puslapis/Prisijungimasperisorinessistemas.aspx

Meniu pasirinkite "Pildyti portale". Skyriuje Pildyti naują dokumentą pasirinkite reikiamą formą. Kur kas lengviau ją surasite, jei pasinaudosite filtru - nurodysite formos kodą 512 ir paspausite Filtruoti.Surasta forma pažymėta gaublio simboliu, reiškia, ją galima pildyti svetainėje. Spragtelėkite šį gaublį ir forma bus atverta pildymui.Pavyzdyje parodyti langeliai turi būti užpildyti. Pirmiausia pašymėkite 6 ir 7 langeliuose, ar sutinkate skirti paramą, ar atsisakote. Langeliuose E1 (Gavėjo tipas) nurodoma organizacijos rūšis - partija (1) ar kitas paramos gavėjas (2). Organizacijos pavadinimo rašyti nereikia, o jos kodą reikia susirasti paramos gavėjų bazėje http://www.vmi.lt/pp/paramaForma/parama.aspx .Visiems paramos gavėjams (ne partijoms, - jų gali būti daug) skiriamos paramos dydis negali viršyti 2 proc. Partijoms skiriama parama bendrai negali viršyti 1 proc. Taip pat nurodykite skiriamos paramos laikotarpį (pavyzdžiui, keletą metų, - tada nereiks kasmet pildyti šios formos). Jei nenurodėte nieko, parama bus skiriama tik už vienerius metus. Daugiausia galima pasirinkti penkis metus. Prieš išsiųsdami formą, pasitikrinkite, ar joje nėra klaidų: virš formos spragtelėkite raudono šauktuko mygtuką !. Asociacijos duomenys, reikalingi formai užpildyti:Paramos gavėjo kodas (identifikacinis numeris) – 303550543 Rekvizitai:Asociacija „Ternerio sindromo asociacija“Įmonės kodas: 303550543Eivenių g. 2, LT-50009 Kaunas Ačiū už paramą mūsų veiklai! :)Ternerio sindromo asociacija 

2016-02-29 Ternerio sindromo asociacija (TSA) LSMU Retų ligų konferencijoje 

 Džiaugiamės pirma prezentacija ir pirmaja koferencija. 2016-02-29 LSMU vykusioje Retų ligų konferencijoje Ternerio sindromo asociacija (TSA) plačiau papasakojo apie ligą ir pristatė savo veiklą :)Praneimą galite peržiūrėti čia:  TSA-2016.02.26.pdf Keletas nuotraukų iš gydytojų konferencijos: